La Coalition Canadienne pour le Dépistage de la Scoliose
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Révisé le 18 février 2026.Groupes de Soutien et de Ressources sur la Scoliose pour les Parents et les Patients:
- Groupes de Défense des Droits et Organismes sans but Lucratif Canadiens:
- Scoliose Alberta Fondé à Edmonton, en Alberta, par des membres de la communauté de patients, de cliniciens et de chercheurs, l’organisme sensibilise à la scoliose, offre du soutien et de l’information aux personnes touchées par la scoliose, finance la recherche locale et collabore avec le « Edmonton Scoliosis Interdisciplinary Research Group » de l’Hôpital de l’Université de l’Alberta. Partage des témoignages de patients — veuillez lire Rencontrez Ava et l’histoire de Kaeli. Site Web excellent et facile à naviguer, offrant de l’information sur l’importance du dépistage et de la détection précoce, un dépliant destiné aux parents, et plus encore. Dispose également d’un groupe de soutien associé sur Facebook.
- Centre de ressources sur la scoliose (Scoliosis Resource Centre) Fondé à Ottawa, en Ontario, en 2008 par la physiothérapeute certifiée Schroth Andrea Lebel (diagnostiquée avec une scoliose durant son enfance en Europe et traitée avec succès à l’aide de la méthode Schroth PSSE; elle est également propriétaire de la clinique privée associée Scoliosis Physiotherapy & Posture Centre à Ottawa), l’organisme est géré par des bénévoles patients et parents. Il offre du soutien par les pairs, de l’accompagnement et met à disposition des ressources éducatives gratuites en ligne (voir la section Ressources). Chaque 1er juin à Ottawa, l’organisme tient un événement de sensibilisation à la scoliose avec une collecte de fonds, « The Ottawa Annual Scoliosis Awareness Walk », afin de sensibiliser le public et de recueillir des fonds pour l’Hôpital pour enfants de l’Est de l’Ontario (CHEO). Par le passé, les fonds amassés ont notamment permis l’achat d’un appareil de radiographie à faible dose pour le diagnostic précoce de la scoliose (EOS) au CHEO. Site Web mis à jour le 28 avril 2025, offrant de l’information actuelle et des ressources éducatives présentées sous forme de grille, facile à naviguer. Dispose également d’un groupe Facebook associé..
- La Maritime Scoliosis Society Halifax, Nova Scotia, "Notre mission : La Maritime Scoliosis Society (MSS) a été fondée afin de combler les lacunes en matière de dépistage et de prise en charge de la scoliose dans l’ensemble du Canada atlantique. S’appuyant sur le succès de son événement caritatif phare de golf, Swing for Scoliosis, l’organisme élargit désormais son action au-delà de la collecte de fonds annuelle pour mener des initiatives de plaidoyer en faveur des soins préventifs — notamment le rétablissement du dépistage scolaire, l’assurance d’un accès équitable au port d’orthèses pour les jeunes touchés par la scoliose et le renforcement de la collaboration avec les partenaires cliniques. Son objectif est d’améliorer le dépistage précoce, de faciliter l’accès aux traitements et de soutenir la mobilisation communautaire ainsi que la recherche continue. La MSS a également lancé un Fonds de soutien pour les orthèses, visant à offrir une aide financière aux familles confrontées à des lacunes en matière de couverture de soins de santé, afin de garantir que chaque enfant ait accès, au moment opportun, à une orthèse pour la scoliose adéquatement ajustée.” -soutenant directement le Département d’Orthopédie de l’IWK Health
- À BUT LUCRATIF: Naviguer avec la scoliose, par le chiropraticien Ontarien Dr Derek Lee, dont le fils a reçu un diagnostic de scoliose sévère et a été traité chirurgicalement. Cette expérience a inspiré le Dr Lee à créer une entreprise ainsi qu’un vaste centre de ressources consacré au suivi virtuel de la scoliose et à bien d’autres services.
- Visionner gratuitement
*** BIBLIOTHÈQUE TRÈS COMPLÈTE D’ENTREVUES VIDÉO YOUTUBE ET DE WEBINAIRES avec des experts de la scoliose
Entrevues éducatives avec des chirurgiens pédiatriques de la colonne vertébrale, des orthésistes et des physiothérapeutes, réalisées par le Chiropraticien Ontarien Dr Derek Lee.
- Groupes de Soutien en Ligne pour les Jeunes :
Scannez le code QR ou cliquez sur le lien =>Scoliosis Common Grounds for Youth Groupe virtuel mensuel de pairs pour les jeunes Canadiens animé par une spécialiste certifiée en intervention auprès des enfants (Child Life Specialist) de Upopolis, destiné aux jeunes de 13 ans et plus ayant reçu un diagnostic de scoliose. Les rencontres sont accompagnées par un(e) animateur(trice) jeunesse ayant une expérience vécue. Parrainé par l’organisme sans but lucratif Kids’ Health Links Foundation (KHLF). Le lien vous dirige vers un formulaire d’« auto-référence jeunesse » pour l’inscription. Un membre de l’équipe Upopolis communiquera avec vous dans la semaine afin de vous permettre de rejoindre Upopolis et d’accéder à la rencontre Common Ground. Les rencontres du groupe de pairs ont lieu le dernier lundi de chaque mois à 19 h 15 (HNE). Pour garçons et filles. EN ANGLAIS. (appuyé par la Coalition Canadienne pour le Dépistage de la Scoliose )
- Curvy Girls Soutien international par les pairs pour les filles atteintes de scoliose. Fondé en 2006 par Leah Stoltz. (Remarque : la scoliose (SIA) touche à la fois les garçons et les filles, et les études montrent qu’elle est plus fréquente chez les filles ; celles-ci sont 5 à 8 fois plus susceptibles de développer une courbure pendant la puberté nécessitant un traitement).
- Centre de ressources sur la scoliose (Scoliosis Resource Centre) Fondé à Ottawa, en Ontario, en 2008 par la physiothérapeute certifiée Schroth Andrea Lebel (diagnostiquée avec une scoliose durant son enfance en Europe et traitée avec succès à l’aide de la méthode Schroth PSSE; elle est également propriétaire de la clinique privée associée Scoliosis Physiotherapy & Posture Centre à Ottawa), l’organisme est géré par des bénévoles patients et parents. Il offre du soutien par les pairs, de l’accompagnement et met à disposition des ressources éducatives gratuites en ligne (voir la section Ressources). Chaque 1er juin à Ottawa, l’organisme tient un événement de sensibilisation à la scoliose avec une collecte de fonds, « The Ottawa Annual Scoliosis Awareness Walk », afin de sensibiliser le public et de recueillir des fonds pour l’Hôpital pour enfants de l’Est de l’Ontario (CHEO). Par le passé, les fonds amassés ont notamment permis l’achat d’un appareil de radiographie à faible dose pour le diagnostic précoce de la scoliose (EOS) au CHEO. Site Web mis à jour le 28 avril 2025, offrant de l’information actuelle et des ressources éducatives présentées sous forme de grille, facile à naviguer. Dispose également d’un groupe Facebook associé..
- Groupes de Soutien et de Ressources en Ligne sur Facebook pour les Parents et les Patients Canadiens (en anglais)
- Groupe Canadien de la Scoliose
– groupe public de plus de 5 000 membres (moins de 1 000 en 08/24), créé en 2008 : "Un forum de soutien pour les Canadiens aux prises avec la scoliose (courbure de la colonne vertébrale)"
- Scoliosis Canada Parent Support Group (Privé) – VBT, ApiFix, fusion et ASC à l’étranger, créé en 2019, groupe privé de 735 membres. « Ce groupe est destiné aux parents d’enfants et d’adolescents vivant au Canada qui explorent des options chirurgicales sans fusion pour une scoliose modérée à sévère. Il constitue une communauté de soutien où les parents peuvent partager de l’information et entrer en contact avec d’autres familles confrontées à des défis similaires. Naviguer dans le système de santé canadien peut être éprouvant, car de nombreux parents se font dire que la fusion vertébrale est la seule option. Des traitements alternatifs comme l’attache vertébrale (Vertebral Body Tethering – VBT) et ApiFix existent, mais ne sont pas toujours présentés. Ce groupe vise à sensibiliser aux options sans fusion et à offrir un environnement de soutien, respectueux et sans jugement, permettant aux parents de partager leurs expériences et de chercher des conseils… »
- Schroth Best Practice Program for Scoliosis - Canada – groupe public de plus de 1 800 membres: "Ce groupe a été créé afin d’offrir du soutien aux personnes atteintes de scoliose qui souhaitent recourir à une prise en charge Conservatrice de leur condition en utilisant le programme Schroth Best Practice... "
- Canadian Scoliosis – groupe privé de 1 800 membres, Victoria (C.-B.), fondé en 2011. Pour les Canadiens à la recherche d’information canadienne sur la scoliose, jeunes et moins jeunes, que vous soyez atteint(e) de scoliose ou parent, ami(e) ou éducateur(trice) d’une personne vivant avec la scoliose. Étant donné qu’il s’agit d’un groupe privé, les renseignements personnels et les messages demeurent au sein du groupe. L’information générale peut être partagée. Les captures d’écran ne sont pas autorisées sans permission préalable.
- Dr. Derek Lee’s Ultimate Guide to Navigating Scoliosis Treatment/Research Groupe privé – 4 600 membres Toronto, Canada. Le Dr Lee est chiropraticien et son fils a reçu un diagnostic de SIA. "Il s’agit d’une communauté sécuritaire destinée aux familles et aux patients touchés par la scoliose, ainsi qu’aux chirurgiens et aux professionnels de la santé qui les traitent. Nous comblons l’écart d’information sur la scoliose entre les patients et les experts en soins de santé. L’objectif est de créer une ressource soigneusement sélectionnée et digne de confiance, fondée sur des données scientifiques, concernant les traitements conservateurs et chirurgicaux de la scoliose. Vous y trouverez des entrevues avec des chirurgiens de la colonne vertébrale, des orthésistes et des professionnels de la santé de premier plan du monde entier, qui partagent les informations les plus récentes et les plus exactes provenant d’experts en scoliose œuvrant sur le terrain."
- Scoliosis Alberta Support Group – 530 membres, créé en 2016 : "Notre objectif est de mettre en relation les familles touchées par la scoliose et d’autres troubles de la colonne vertébrale ou du dos, comme la cyphose, afin de créer un réseau de soutien pour s’entraider tout au long de ce parcours exigeant et parfois inquiétant."
- Scoliosis Awareness Ottawa (Community Support Group) – groupe privé de 78 membres. Ce groupe a été créé pour les personnes atteintes de scoliose (« guerriers/guerrières de la scoliose ») et leurs proches dans la région de l’Est de l’Ontario.
- Scoliosis Canada Parent Support Group (Privé) – VBT, ApiFix, fusion et ASC à l’étranger, créé en 2019, groupe privé de 735 membres. « Ce groupe est destiné aux parents d’enfants et d’adolescents vivant au Canada qui explorent des options chirurgicales sans fusion pour une scoliose modérée à sévère. Il constitue une communauté de soutien où les parents peuvent partager de l’information et entrer en contact avec d’autres familles confrontées à des défis similaires. Naviguer dans le système de santé canadien peut être éprouvant, car de nombreux parents se font dire que la fusion vertébrale est la seule option. Des traitements alternatifs comme l’attache vertébrale (Vertebral Body Tethering – VBT) et ApiFix existent, mais ne sont pas toujours présentés. Ce groupe vise à sensibiliser aux options sans fusion et à offrir un environnement de soutien, respectueux et sans jugement, permettant aux parents de partager leurs expériences et de chercher des conseils… »
- Témoignages en Ligne de Patients et de Parents :
- Histoires et vidéos de patients de la Scoliosis Research Society.
- Témoignages de patients et de parents incluant des vidéos provenant de SettingScoliosisStraight.org. Organisme sans but lucratif basé en Californie (États-Unis), regroupant des chirurgiens pédiatriques de la colonne vertébrale et des professionnels de la santé de premier plan.
- Témoignages de patients et de parents incluant des vidéos provenant de SettingScoliosisStraight.org. Organisme sans but lucratif basé en Californie (États-Unis), regroupant des chirurgiens pédiatriques de la colonne vertébrale et des professionnels de la santé de premier plan.
- Vidéos utiles pour les patients et les familles:
Histoires de scoliose : Qu’est-ce qui vous a amené(e) à décider de subir une chirurgie de la scoliose? Des adolescents et des familles Canadiennes partagent leurs histoires. Vidéo provenant de la chaîne YouTube AboutKidsHealth du Hospital for Sick Children (SickKids) de Toronto.APERÇU DU PORT DU CORSET par des enfants partageant leurs expériences provenant de l’organisme sans but lucratif Américain Scolios-us . « L’objectif de cette vidéo est de vous offrir un regard honnête sur le port du corset pour la scoliose, présenté par ceux et celles qui le vivent au quotidien »…- Scoli Squad Podcasts de l’organisme Américain Scolios-us, une série de
BALADOS animés par des mentors et mettant en vedette des enfants et des patients pédiatriques, portant sur divers sujets liés au parcours avec la scoliose : le port du corset, la chirurgie de fusion vertébrale, le corset et la méthode Schroth, le bien-être psychologique, et plus encore.
Remarque : non évalué par la CSSC.
Remarque : non évalué par la CSSC. Ces témoignages de première main proviennent de sites Web Américains d’organismes sans but lucratif reconnus. Les parents comme les enfants peuvent tirer profit de la lecture des expériences d’autres patients et parents. Les récits sont majoritairement des histoires de réussite à la suite d’une chirurgie correctrice de la scoliose.
Pour plus d’information, consultez également Signes de la scoliose (SIA) que chaque parent Canadien devrait surveiller. et faites défiler jusqu’au bas de la page pour accéder à d’autres liens.